18. mar. 2011

Livets forunderlige vei…

Mange av dere lesere, har fått med seg at jeg har tre barn; to gutter og én jente. Midt-i-mellom-barnet, ble født for snart 21 år siden – han fikk navnet Jørgen…

Eldstemann, Kristoffer, var nesten 2 1/2 år da Jørgen kom til. Min første tanke da jeg så Jørgen etter fødselen var at han var så liten. Han var også født med en liten ekstra finger på hver hånd og en ekstra tå på hver fot. Jaja, bedre med litt for mye enn for lite, tenkte vi. Ekstrasettet ble snurpet, slik at de ikke fikk blodtilførsel og falt av omtrent samtidig med navlen.

Etterhvert som ukene gikk, fikk jeg en litt urolig følelse inni meg – det var noe som ikke stemte… Jeg fikk ikke blikkontakt med Jørgen slik jeg hadde fått med Kristoffer. Han klarte ikke å holde hodet sitt og han smilte ikke. Han klarte heller ikke å beholde maten sin – jeg visste jo ikke hvor mye han fikk i seg, fordi jeg ammet han, men jeg så at det var store mengder melk som kom opp igjen.

Sent en kveld da Jørgen var ca 6 uker, stelte jeg han for kvelden, da jeg synes jeg så at det var noe “rart” med den høyre foten hans. Jeg hadde et lite medisinsk leksikon som jeg fant frem og bladde til jeg kom til “klumpfot”. Jeg leste beskrivelsen og ble mer og mer sikker på at Jørgen hadde klumpfot. Det ble lite søvn på meg den natten og dagen etter oppsøkte jeg helsestasjonen. Jeg ba om å bli henvist til spesialist for utredning. Jeg sa også at jeg var urolig fordi han ikke smilte og virket litt passiv. Han er nok bare sen, fikk jeg til svar…

Det viste seg at Jørgen hadde klumpfot/droppfot. I en alder av tre måneder ble han lagt i sin første narkose og operert. På det ortopediske sykehuset reagerte også pleierne på at Jørgen hadde sprutbrekninger. Etter endt opphold på ortopedisk sykehus, ble vi sendt til Barneklinikken på Haukeland sykehus.

Der gjennomgikk Jørgen en rekke undersøkelser. Alt fra mage og hodet til nervesystem ble undersøkt og konklusjonen traff meg hardt: “Beklager å måtte si det, Fru Espeland, men deres sønn er nok hjerneskadet”. Hjerneskadet….hjerneskadet??? Jeg så på den lille “fugleungen” min; morsfølelsen flommet over og jeg visste at jeg skulle gjøre alt som sto i min makt for at han skulle få det så bra som mulig. Stakkars liten…..

Jeg var redd, fortvilet og sint. Inni meg hadde jeg nok visst det en stund, men det var vondt å få en slik beskjed. Jeg var sint på legen som ga meg beskjed om at Jørgen var hjerneskadet og i mange år etterpå drømte jeg om at Jørgen skulle vise legen at han var ikke hjerneskadet – han var bare litt sen…

I en alder av 2 1/2 – 3 år, hadde Jørgen ennå ikke verbalt språk. Han uttrykte seg med lyder og egenkomponerte tegn. Vi lærte “Tegn til Tale” og da skjedde det saker og ting. “Tegn til Tale” ble et springbrett for Jørgen og han utviklet raskt verbal tale.

Vi har vært heldige ved at Jørgen alltid har fått individuelt tilpasset læreplan; først i barnehage, siden i skolen. Han har også fått mye ekstra ressurser. Vi oppdaget tidlig at det Jørgen “så” - altså det visuelle – festet seg hos han på en helt spesiell måte. Han har en nesten fotografisk hukommelse på ting han har opplevd og inntrykk han har fått via øynene. Dette var en egenskap som vi alltid har fokusert og bygget videre på.

Etterhvert ble det konkludert med at Jørgen er født med et syndrom som heter Cornelia de Lange. Det er veldig sjeldent – i Norge fødes det 1-2 barn årlig. Syndromet medfører fysisk og psykisk utviklingshemming. Personer med dette syndromet har blant annet et karakteristisk utseende; øyenbryn som vokser sammen over neseryggen, kraftig hårvekst samt lavt hårfeste, tynn og smal overleppe. Mange av dem har reflux (slapp lukkemuskel over magesekken). Dette hadde nok Jørgen, siden han var så plaget med sprutbrekninger. Den dag i dag er han plaget med sure oppstøt fra tid til annen.

Collage_CDL3
Jørgen er gutten som vinker til fotografen – blid og fornøyd, den gang som nå…

.::   ::.

Cornelia de Lange syndrom, er også litt spesielt ved at det rammer i så ulike grader. Det vil si at det er dem som er lett rammet – her er Jørgen – og dem som er hardt rammet. Uavhengig om personene er lett eller hardt rammet, vil den generelle syndromsbeskrivelsen gjenspeile seg hos personer med syndromet.

Jørgen - som har den lette graden - går, prater, leser og klarer seg greit i dagliglivet. Selv om han er lett rammet, vil han alltid ha behov for tilrettelegging i jobbsammenheng og han trenger tilsyn og hjelp i hjemmet sitt.

Jørgen har siden i fjor høst jobbet hos Bonus Expert og han gjør en god jobb med tilrettelagt hjelp og støtte. Han stortrives i jobben og får både anerkjennelse og god mestringsfølselse – han er inni en god sirkel. I disse dager opplever vi også en milepæl, for på førstkommende mandag skal vi hente nøklene til Jørgen sin leilighet. Han skal flytte inn i egen leilighet som han eier og blir en del av et bofellesskap, noe i likhet med Tangerudbakken. Tidligere denne uken fikk han også brev om at han er tildelt plass på ferietur med Bergen kommune til Tyrkia i sommer. Han skal reise til Icmeler og være vekke 14 dager; kjusar han!

007

Som mor er jeg glad, lettet og tilfreds. Alle bekymringene som jeg hadde for Jørgen da han var liten, har vist seg å gå så mye bedre enn jeg fryktet.

I forhold til diagnosen, har det til tider vært usikkerhet om han har Cornelia de Lange syndrom, eller ikke. Jeg er nok den personen som kjenner Jørgen best, og jeg er ikke et øyeblikk i tvil om at han er født med Cornelia de Lange  – han er ganske klassisk i forhold til syndromsbeskrivelsen. Likevel; til syvende og sist spiller det liten rolle for meg hva de kaller syndromet, ekspertene kan kalle det "papegøyesyke” for min del. Vi må fokusere på egenskapene til Jørgen – hva er hans sterke sider? Få dem kartlagt, slik at vi kan bygge videre på dem. Gi han oppmuntring og støtte, slik at han fungerer best mulig. Det er kanskje en klisjé, men det er så riktig: Vi må fokusere på mulighetene i begrensningene – ikke begrensningene i mulighetene. Jeg synes at vi har vært flinke til å gjøre akkurat dette og derfor tror jeg også Jørgen fremstår som den personen han er i dag; en ung mann med stor livsglede og appetitt på livet. Nå når han skal fly inn i eget rede, vil jeg fly ved siden av han et stykke på veien. Etterhvert som tryggheten er etablert, vil jeg trekke meg tilbake og la han få utvikle vingene sine slik at de blir sterke og bærekraftige – jeg ønsker lykke til på ferden…

.::   ::.

Jørgen har naturligvis gitt sitt samtykke til dette innlegget. For meg er det viktig å dele denne historien, for å fortelle andre foreldre som får en tung og vanskelig beskjed vedrørende barnet deres, at det går ofte bedre enn det vi frykter. En psykolog ved Vestlund Habiliteringssenter sa en gang til meg: “Det er så godt at disse barna som trenger litt ekstra av foreldrene sine, ofte er heldige i sitt valg av foreldre”. Jeg vil tilføye at jeg som forelder også har vært heldig som har Jørgen som sønn – han er en god gutt med masse kjærlighet og omsorg overfor dem som står han nær.

54 kommentarer:

Violetta sa...

Blir nesten rørt når jeg leser innlegget ditt, og kanskje mest fordi det er et så positivt innlegg fylt med masse kjærlighet. Takk for at du er så åpen og deler med oss!
Livet har mange fasetter, enten slik eller sånn, men til syvende og sist handler vel det meste om hvordan vi takler utfordringene vi blir gitt, og der tror jeg dere scorer høyt :)
Kan tenke meg at det er en stolt kar som flytter for seg selv. Godt for han, og godt for dere, når omgivelsene er trygge og gode som her :)
Klems

Hilde sa...

Takk for at dere deler dette med oss! Tror det er litt viktig å få ut informasjon om forskjellige sykdommer, siden det er mye redsel og skepsis i forhold til det. For en tid siden gikk det bilder rundt på facebook av en liten baby med Cornelia de lange, og det gjorde meg for å si det mildt FLY FORBANNA! dette barnet var da veldig hardt rammet og fikk sååå mange stygge kommentarer... Men jeg tror det er fordi folk generelt sett er redde for det ukjente og det de ikke helt forstår. Derfor er det lett å si æsj, og glemme det, istedet for å vise empati for andres sjebne...

Nå sporet jeg visst litt av her, men jeg ville bare si takk, både til deg og den kjekke sønnen din! :-)

Klem fra meg.

Jannickes Hjemmekos sa...
Denne kommentaren har blitt fjernet av forfatteren.
Sisselshverdag sa...

Tusen takk for at du delte historien deres :D

Ønsker deg en flott helg :D

Jannickes Hjemmekos sa...

Takk, for hilsener - det er tøft å skrive om noe som er så peronlig og nært. Til Hilde sin kommentar kan jeg dessverre bekrefte at det er nok endel barn med dette syndromet som får et grovt utseendet som kanskje kan være skremmende for folk. Veldig trist at slike bilder blir misbrukt av uforstående folk. Folk er ofte redd for det ukjente, det gjelder oss alle, men vi bør likevel behandle våre medmennesker med respekt, enten de har Cornelia de Lange, Downs eller er fri for syndromer.

Jannicke

♥ Gamleheksa ♥ sa...

Jeg leser til øyet blir stort og vått. Enig i alt du skriver, det er ikke hvordan man har det, men hvordan man tar det som gjelder i det lange løp. At foreldre og nettverket rundt får fram de beste sider. En person er jo langt mere enn diagnosen sin. Vi er jo alle svært sammen satt genblanding fra både mor og fars side også. Jeg ønsker både Jørgen og deg lykke til med overgangen til et nytt liv i egen leilighet og håper at vi kan få følge med litt i tiden framover. Klem.

Jannickes Hjemmekos sa...

Kommer nok helt sikkert til å legge ut bilder av leiligheten - dette blir spennende og bra!

Stubbetufsa sa...

Jeg tenkte som Violetta: For et innlegg! Fullt av kjærlighet palkket rundt en vanskelig situasjon! Og en sterk vilje til å gjøre det beste ut av situasjonen!
Takk for at du delte dette!
Klem!

My home is my Castle - by Kari sa...

For et herlig innlegg ! Det oser av stolthet og kjærlighet :))
Jørgen ser ut til å være en fantastisk flott gutt og jeg ønsker han lykke til på ferden videre. Jeg har en datter som er vernepleier og hun jobber på ett bokollektiv og stortrives :)) Hun er så glad i beboerene "sine" og de har det så godt !!De blir jo som en liten familie. Har vært på besøk hos dem noen ganger jeg og, og blir såå godt mottatt :)) Herlig..

Blir en spennende tid for dere alle..
Takk for at du deler historien med oss :)
klem,Kari

Turid sa...

Rørende og flott innlegg Jannicke.
Takk for at du delte med oss!

Jørgen ser ut som en kjekk og sjarmerende gutt. Fint å høre at det går så fint med han;)

Jeg har tidligere jobbet med døve og multihandicappede;) Og kan bare tenke meg alt dere har gått igjennom opp gjennom årene;)

Stor klem fra meg, og masse lykke til videre i livet Jørgen!

Tovepia sa...

Jeg må bare bøye meg i støvet for mor og sønn, så rørende innlegg!
Her har dere nok hatt mange vanskelige stunder, men dere har taklet dem alle.
Det må være så herlig å se sin sønn beherske livet så godt med de problemene han har. Nå skal han begynne sitt selvstendige liv, tenker begge er sprekkeferdig av stolthet, samtidig som det er litt av en overgang for dere begge.
Ønsker Jørgen (og mammaen) masse lykke til!!
Klemmer fra meg.

Har en drøm... sa...

For et vakkert innlegg Jannicke ♥ Takk for at du deler med oss, er godt og høre slike historier;)
kan tenke meg at det til tider har vært tøfft for dere, men for en herlig utgang...:) Kjekk, ung gutt ♥ Og jeg tipper han kommer til og kose seg i egen leilighet, gleder meg til bilder av den, tipper moder'n har noen gode innredningstips, hihi...

Ha en fin helg!

Klem Line

Birgitta sa...

Jag blir så rörd av din berättelse och blir också glad att allt ordnar sej till det bästa för din son.
Önskar dej en riktigt skön helg.
Kram Birgitta

Fargeheimen sa...

Så flott fortelling om din sønn som du deler med oss. :)

Ikkje alltid lett å ha eit annerledesbarn nei.
Eg har to gutar med diagnosen ADHD, grei nok diagnose å leve med, men eldstemann på 15 har det alltid vært noko i tillegg med. Men no har heldigvis BUP tatt tak i dette og det viser seg at han har autisme også. Men trur og håpar på at han skal få det bra fordet om. :)

Ha ei strålande fin helg.

Barbro sa...

Så utrolig godt å høre at det går så fint!!
Jeg har alltid tenkt slik,- at alle vi møter på vår vei gjennom livet, dem skal vi lære noe av.
Også av våre barn. Det er ikke bare vi som foreldre som lærer dem noe i oppveksten, men vi får mye gjennom dem. Utfordringer, styrke, kunnskap, visdom, kjærlighet, hengivenhet..... ja listen er lang.

takk for at du deler!!
Det var en rørende lesning.

Ønsker deg og dine en fin helg
Klem :-)

Beth sa...

Det er en rørende historie du forteller her og jeg kjenner det rører noe i meg. Det rører meg akkurat som alle de historiene jeg opplevde ved å jobbe på helsestasjonen her i kommunen i over 20 år...
Jørgen er heldig, han greier seg godt og han har en mamma som støtter han og er full av kjærlighet over dette barnet sitt på lik linje som sine andre barn.
Det gleder meg å lese at han har fått leilighet i et bofellesskap og at han har en jobb han trives med.
Jørgen ser ut til å være en både pen og kjekk gutt og jeg ønsker han lykke til i sin nye leilighet og håper han får det fint der.

liven sa...

Hei Jannicke!
Takk for at du deler dette med oss!!
Det har nok vært tøffe tider for deg opp gjennom oppveksten hans....med usikkerhet og bekymring for gutten din!Vi som er mødre forastår jo det spesielt godt!
Men heldig er han som har deg....og god støtte rundt seg!
Og så flott at han nå skal få flytte for seg selv...alle ungdommer vil jo det!!
Ønsker han lykke til i ny leilighet og håper han vil trives med å bo for seg selv!

Ha en fin helg
Klem fra meg!

Anonym sa...

Hei Jannicke. For en fantastisk,rørende beskrivelse av Jørgen! Lett å lese stoltheten og morskjærligheten her. Og at han har utviklet seg som han har,er nok også takket være ressurs sterke foreldre, i tillegg til sine egne kvaliteter. Vær stolt!!!Kjærlig hilsen Åse

Ellens hobby sa...

Nå har jeg hatt en rolig stund med bloggen din. Dette var en så utrolig start på en Lørdags morgen og kaffikoppen ved siden av. En tankevekker til oss alle for du er bare unik hvordan du fremstiller en del av livet ditt! Så positiv og flott du har fått frem livet til Jørgen og ikke minst tankene dine rundt det hele. Det rørte meg virkelig for du sier mye av det mange av oss tenker..ta fatt i det som Jørgen kan og videreutvikle det..finne positive ting ved "syndromet som det kalles" (for alle og enhver av oss har en del av et syndrom..)og glede seg over livet! Han er jo kjempeheldig som har sånne flotte foreldre!Og for en spennende tid dere alle har foran dere både med tanke på løsrivelse av hverandre...leilighet...ferietur...ojjojoi. Vil sende en stor og varm klem både til deg og Jørgen som lar oss få dele dette med dere.

Mariann Louise sa...

Så bra du deler en så fin historie!
Mange fellestrekk med min sønns historie, han er 20 år, har hatt lange opphold på både Vestlund og Barneklinikken, så dette virker så kjent at jeg lurer på om vi har støtt på hverandre i årene fra -91 og utover. Henrik hadde også tegn til tale, han har hydrocephalus(vannhode) og Asperger syndrom, har vært på disse stedene i åresvis, så det er neimen ikke umulig at disse gutta våre har truffet samme leger osv. Verden er ikke stor!
Bra Jørgen har fått både arbeid og bolig, slik er det ikke med oss. Vet ikke om det blir det, heller, time will show, men slike hendelser er ihvertfall noe vi mødre vokser på, tross alt!

Ha en fin helg...

Mariann

Helle : sa...

Hvor er det godt for din søn at han skal ud og have sin egen lejlighed/ bofællesskab.

Det er en flot bedskrivelse du har lavet og som sikkert kan hjælpe andre som har den samme sygdom.

Held og lykke til Jørgen fremover !!!!

Det lyder til at han er en utrolig stræk dreng.

Knus
Helle

Mariann Louise sa...

Haha..ja det stemmer:)
Du verden - verden er ikke stor i det hele tatt, og dere har flyttet, vi har flyttet, så ting skjer:)

Ja, kjekt å få oppklart litt "mysterier".
Men gutta våre er ihvertfall noe for seg selv, og slike gutter vi har litt ekstra plass ihjertene våre for...

Mariann

Lavina sa...

Tusen takk for at du deler en så sterk historie og forteller om syndromet. Jeg har ikke en gang hørt om det før.. For en kjekk gutt, og så flott at han har slike flotte foreldre som har stått på for at han skal klare seg best mulig.. Tenker nok at Jørgen gleder seg til å flytte for seg selv som alle unger gjør når de skal forlate redet. Noen har en ekstra bagasje med, og derfor er det godt at du som mamma er å hjelper han litt på veien!

Ønsker dere alle en flott lørdag. Takk for din koselige kommentar inne hos meg...

Anita sa...

Vakkert Jannicke ...<3 Livet som livet er..... Gaven i erfaringene oppdager vi ofte i ettertid.... De største gledene og de næreste stundene kommer ikke alltid de veiene vi tror... Lykke til med leilighet og Tyrkiaekspedisjon til Jørgen ;))

Klem Anita

Bare Mio sa...

Hei Jannicke.
Takk for at du deler dette med oss!
Lykke til med leiligheten og ferien til Jørgen!
Ha en fortsatt fin helg.
Klem Mio

Anonym sa...

hei<3 jeg vet litt om dette fra før, men er utrolig glad for at du delte historien med meg og andre som føller bloggen din<3 kjente tårene i øyekroken! leste det høyt for mamma, hun ble veldig rørt! hils Jørgen<3 og ønsk han lykke videre(når han skal flytte alene;)alller mest) hils åsså resten av gjengen<3 klæmz Ida.gs

Marit Johanne sa...

Så flott skrevet Jannicke! Det er alltid sterkt når en får høre slike historier. Og så godt å høre om hvordan dere har prøvd å legge vekt på det positive og der han har sin styrke. Ønsker han masse lykke til med sin egen leilighet! En flott gutt du kan være stolt av!

merethe sa...

Takk for at du delte dette med oss. :)Rørende å lese. Han er også heldig som har deg som mamma!! KLemmer

LivM sa...

Man sitter igjen litt fattig på ord etter å ha lest en slik historie. Takk for at du delte den med oss.
Jeg tror han har vært utrolig heldig med sitt "valg" av mamma! Jeg ser frem til å se bilder av leiligheten og å få høre hvordan det går!
Klem til deg!

Torunn sa...

Eit nydeleg og rørande innlegg!! Eg bøyer meg i støvet for ei fantastisk mor og ein fantastisk son! Det har nok vore mange vanskelege periodar opp gjennom for dåke alle, men det ser ut til at de har takla det bra. Så kjekt å lese at han skal få flytte i eigen leilighet. Dette er nok eit stolt øyeblikk for dåke alle!
Ønskjer dåke lykke til og takk for at du delte din historie.

Ha ei fin veke.

Tovepia sa...

På felling skal det være et kast og 3 m sammen, skal bli en maske mindre pr pinne;)...litt tungt med 3 sammen, men det er helt sant:O)

Anonym sa...

för första gång på 30 år hör jag någon som har samma sjukdom som min dotter här i norden.tänk om jag hade haft denna kontakt då.

jag var ensamstående läkarna sa till mig hon ville bli ett kolli.jag hade tur fick fosterhem till henne inte in på instution tack jesus för det.
jag har haft tur med hem och har fin kontakt med min dotter.Vi hade tur fostermamman kunde teckenspråk.hon började teckna med min dotter.vilket uppvaknande det var för henne hon fick ett helt annat liv.
det var samma för mig läkarna trodde mig inte när jag sa något var fel det hette bara hon är sen.

idag önskar jag helt vilt jag inte hade lyssnat på läkarna.de skuldkännslorna får man leva med.

STÅ PÅ dig kämpa skrik så du får all hjälp,och framförallt din son

stor stor kram till er.
ursäkta det blev lite private

Jannickes Hjemmekos sa...

Hei, anonym
Jeg må svare deg her, siden du ikke har noen profil. Du trenger ikke å unnskylde for at du ble privat - det viser bare at du er engasjert i datteren din. Det var nå bra at det ordnet seg for datteren din også og at dere fikk et godt hjem til henne. Jeg er så glad for at innlegget mitt har fått så stor interesse. Ha det bra! Klem

Feline sa...

Takk for at du deler din historie med oss. Så rørende, og samtidig så godt å lese. Gode ord til ettertanke.
Det er også så godt å høre at alt har gått så bra. Som du sier, vi bekymrer oss gjerne litt for mye når det gjelder barna våre.
Ønsker alt godt videre i livet til Jørgen!
Ha en fin uke!

MayM sa...

Ja, jannice..gjett om jeg kjenner meg igjen i innlegget ditt. Vi har som du vet begge hjerneskadede "barn" så jeg vet at veien har vært både tornefull og full av varme og glede. Vi er privligerte vi som har fått barn som ikke er helt som andre. Det gir oss en innsikt i livet andre ikke får. Selvfølgelig vil enhver mor og far foretrekke at barna blir født friske, men det skjer nå ikke alltid for oss alle. Jeg er også meget stolt av mitt barn som i dag fyllte 36 år. Jeg vet han ikke bare har gode dager p.g.a hans sykdom , men vi forsøker så godt vi kan å gi ham et verdig liv akuratt som du har gjort med din sønn. Ønsker både deg og din sønn lykke til med den nye voksentilværelsen han nå tar fatt på, nemlig stå på egne ben.

Bente's sa...

Flott innlegg og flott gutt Jannicke - så heldig han er som har deg som mamma som ser mulighetene og ikke begrensningene. Lærerikt, og setter livet litt i perspektiv når jeg leser historien.
Ha en fin fin dag!
Bente

MayM sa...

Takk for en hyggelig tilbakemelding jannicke. Nei, han har ikke kreft, men ved siden av at han er psykiskutviklingshemmet har han en medfødt alvorlig sykdom og epilepsi. Han blir bare sykere og sykere så han lever på lånt tid, men vi passer på å ta en dag av gangen og nyter de årene vi får. Det er viktig å leve så normalt som mulig og ikke sette begrensninger på annet enn det som er nødvendig. Livet skal leves til tross for lyter og sykdom.
Koselig å "snakke" med deg om hva livet har gitt oss både av gleder og ikke minst sorg,
for det er ikke å stikke under en stol.. at det å få et sykt og annerledes barn og er en livslang sorg i tilegg til masse gleder.
Masse klemmer i fra meg.

minishabby sa...

Jeg ble utrolig rørt av å lese innlegget ditt nå Jannicke. Det er i hvert fall ingen tvil om at du er en stolt mor til verdens beste sønn. Og jeg tviler ikke et sekund på at han kommer til å klare seg bra i sin egen leilighet. Tenk for en selvtillit han vil få.
Masse lykke til til dere begge og tusen takk for at du delte med oss.
God klem fra meg!

lise sa...

Nydelig innlegg, og godt å få høre en slik historie fra en ressurssterk og flott mor!

Spurven sa...

Takk for at du deler dette med oss! At dere har klart å flytte fokus og ikke bare se det som begrenser, har nok gitt sønnen deres et godt startsted.
Som foreldre er vi jo med ungene i tankene våre, om de er aldri så voksne og mer eller mindre flyvedyktige. Det å gi slipp på dem når de har særlige behov, kan nok ikke være enkelt.
Man ønsker jo at de skal ha det så godt som mulig. Det å få lære at de klarer seg også i motgang, uten at vi foreldre er tilstede - noe vi jo uansett ikke vil være for alltid - er krevende foreldrejobb. Da er det iblant at man får tåle å høre at man er hønemor:-)
Spøk tilside; Jeg kjenner godt til bekymringen for hvordan det skal bli med ungen på egne ben. En av våre har ekstra utfordringer, om enn i mindre grad. Men nok til at jeg skjønner litt mer enn jeg ellers ville gjort. Det er derfor veldig godt å lese og høre om andre foreldres erfaringer på godt og mindre godt. Felles gleder osv
:-)

God helg til deg og dine fra Spurven

Hilde sa...
Denne kommentaren har blitt fjernet av forfatteren.
Guttemamma sa...

Ikke ofte jeg "orker" å lese så lange innlegg,men her har jeg lest rubb og stubb. Flott innlegg...også så klokt og flott at du deler. Er sikker på at mange kan finne støtte i innlegget ditt. For en mamma du er og Jørgen er heldig!! OG det er nok dere og!!
klemmer♥

Lenemora sa...

Sterk historie, takk for at du deler, det skaper forståelse og kunnskap om ting vi sjelden får innsikt i hvis vi ikke lever nært en person med funksjonshemming.

Legger meg som følger, jeg.

Klem Lenemora

Amanda:) sa...

Hei! Blir rørt over skrivingen din:) Er det ikke rart, vi veit hvis det er noe med ungene, tror vi har noe medføtt i oss der. Flott at du tok tak i det tidlig, håper han får en fin ferie, og ikke minst trives i ny leilighet. Spennende:) Takk for at du satte ord og bilde på denne sykdommen, og ga oss muligheten til å lese historien:)

Anette Willemine sa...

Dette gjorde inntrykk, Jannicke. Her har tårene trillet over et så vakkert beskrevet liv du har og har hatt med sønnen din. Du formidler deres liv så fantastisk flott og den gjensidige kjærligheten til hverandre vil jeg si er helt spesiell. Jørgen er heldig som har en slik omsorgsfull og kjærlig mamma. Helt klart at han ble født med ressurssterke foreldre og det er ikke alle forunt. Dere har sikkert hatt en rekke utfordringer og tunge stunder opp igjennom årene, noe det høres ut til at dere har klart å møte med styrke og håp.
Jeg må si jeg beundrer deg for alt du har gjort for at sønnen din skal ha et verdig og flott liv, på lik linje som alle andre barn fortjener.
Ønsker deg og dine, og spesielt Jørgen lykke til videre. Kan tenke meg at han er superspent på å flytte i egen leilighet og dra på en flott sommerferie!

Varm klem,
AW

CosiFanTutta sa...

Hei, hei, jeg vet jo noe om hvor heldig Jørgen er som har fått akkurat deg som mamma : ) Jeg har sendt deg en mail
Cosi-klem

Villblomsten sa...

Så fint du har skrevet :-)
Har mye jeg ville si - men finner ikke ordene nå .. :-)

Frøken Björk sa...

Hei!
Jeg snublet helt tilfeldig over denne fine bloggen, og måtte bare legge igjen en hilsen til deg.
Veldig bra innlegg om sønnen din, som forøvrig er en riktig kjekk gutt!
Har vært plaget mye med sykdom selv og har alltid hatt mamma som min "klippe" ved min side, slik som du er der for din sønn. Ingenting er viktigere! Jeg har også vokst opp med en multihandicappet fosterbror som mamma tok seg av fra han var 1-23 år. Nå bor han også i "egen leilighet" men ringer mamma hver torsdag og min eldste bror er støttekontakt for han så han treffer familien hver uke. Det blir selvfølgelig noe helt annet, men det er som du sier: Man må fokusere på mulighetene og ikke begrensningene.
Takk Gud for alle fatastiske mødre der ute!

Mindee sa...

Såfint skrevet.
Så sterke dere er.
Takk for at du deler historien deres.
Klem

Mindee sa...

Så fint skrevet om en sterk historie.
Sterke er dere!
Klem

Miriam sa...

Hei!
Så fint at du deler din historie om ditt flotte barn.
Dette liver er ikke bestandig like lett for oss alle.
Så glad for at han får eie og bo i egen bolig.Og en jobb han trives i.
Dere har gjort en flott jobb som gjør at han er der han er i dag kan jeg tenke meg.
All skryt og ros til dere som foreldre og til han.

Ha en fin uke og lykke til med bolig,ferie og jobb.
Takk for at du delte


Miriam

M sa...

Fantastisk! Du er en god mamma.
Klem, M

Edny sine puslerier sa...

Kjære deg! Jeg sendte mail i dag og spurte om bloggen, men nå må jeg legge igjen en kommentar her også. For en nydelig skrevet historie om kjærligheten til din sønn!! Jeg forstår deg veldig godt, og kjenner meg igjen i mye. Min datter, som nå er voksen, har vært hardt angrepet av leddgikt siden hun var baby. Det er viktig å se det som er styrkende og positivt oppi det hele.
Ønsker deg alt godt! Klem fra Edny

Linn Merethe sa...

Jeg har aldri vært på bloggen din før, og ble sittende og bla meg litt nedover. Og for et flott innlegg dette her var. Jeg har ingen erfaring med denne diagnosen, men jeg syns du vinkler den på en fin og "rettferdig" måte.Etter å ha jobbet med barn med ulike spesielle behov i noen år nå, så har jeg sett hvor unike og fantastiske disse barna er og de har gjerne mer å gi enn hva "normale" barn har.

Veldig fin lesing en mandagskveld :)
Klem